Mit unserem zweitägigen wissenschaftlichen Programm richten wir uns an alle Menschen, die sich aus beruflichem Interesse oder persönlicher Betroffenheit mit Seltenen Erkrankungen befassen.

Den ersten Veranstaltungstag beschließen wir mit der Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen in der Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften. Bitte beachten Sie, dass Sie sich für die abendliche Forschungspreisverleihung gesondert anmelden müssen!

6. Rare Disease Symposium

Translationale Medizin für Seltene Erkrankungen - Vom Schlagwort zur Wirklichkeit!

Wie wird aus grundlagenwissenschaftlichem Erkenntnisgewinn medizinischer Fortschritt? Neue Forschungsergebnisse im Sinne der Patient:innen schnell und zielgerichtet in innovative Therapien zu überführen, ist die zentrale Herausforderung der Translationalen Medizin für Seltene Erkrankungen. Schließlich kann gelungene Translation für die Betroffenen Hoffnung auf eine gesündere Zukunft bedeuten.

Bei unserem 6. Rare Disease Symposium beschäftigen wir uns mit der Frage, wie Translation trotz verdichteter Arbeitsprozesse, ökonomischer Orientierung und erst im Aufbau befindlicher IT-Standards und -Strukturen besser gelingen kann. Welche Rahmenbedingungen müssen gegeben sein, damit die wenigen zur Verfügung stehenden Ressourcen nicht für die Translation verloren gehen?

Diskutieren Sie mit uns, wie Translationale Medizin mit den und für die Betroffenen von Seltenen Erkrankungen zur hoffnungsfrohen Wirklichkeit wird!

VORTRAGSPROGRAMM

MONTAG, DEN 13. JUNI

09:30 | Beginn Registrierung und Möglichkeit zum Kaffee

10:30 | Grußwort „15 Jahre gemeinsames Wirken“

• Eva Luise Köhler

10:45 | Translation. Ein Zauberwort der Zukunft oder bereits Realität?

• Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)

11:15 | Gene Editing – Superkraft der Translation?

• Prof. Dr. Toni Cathomen, Universitätsklinikum Freiburg

11:45 | ROUNDTABLE „Translation – vom Schlagwort zur Wirklichkeit“

• Prof. Dr. Christopher Baum, Berlin Institute of Health (BIH)
• Prof. Dr. Toni Cathomen, Universitätsklinikum Freiburg
• Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich, ELHKS
• Prof. Dr. Dr. Eva Winkler, NCT Freiburg
• Moderation: Martin Spiewak, DIE ZEIT

12:30-13:30 | Mittagspause

Themenblock: Vernetzung fördern – Förderung vernetzen

13:30 | Europäische Patientenvertretung – Netzwerken schafft Mehrwert!

• Dr. Ruth Biller, ARVC-Selbsthilfe e. V., European Patient Advocacy Group des ERN GUARD-Heart

13:50 | Impulse durch (inter)nationale Konsortien zu Seltenen Erkrankungen – Beispiel Immundefekte

• Prof. Dr. Stephan Ehl, Universitätsklinikum Freiburg

14:10 | Stärkung der Translationalen Medizin - Förderung und Vernetzung von Clinician Scientists

• Dr. Alexander Lehmann, Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS)

14:30 | DISKUSSION Top-Down oder Bottum-Up – Wie funktioniert Forschungsvernetzung in der Praxis?

• Markus Algermissen, Bundesgesundheitsministerium (BMG)
• Prof. Dr. Reinhard Berner, Universitätsklinikum Dresden
• Prof. Dr. Corinna Grasemann, NAMSE-Netz e.V.
• Dr. Alexander Lehmann, Else Kröner-Fresenius-Stiftung (EKFS)
• Moderation: Martin Spiewak, DIE ZEIT

15:20 | Verabschiedung

• Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

*** für Teilnehmer:innen der Abendveranstaltung***

!!! Bitte beachten Sie, Sie eine separate Anmeldung für die Forschungspreisverleihung vornehmen müssen!

15:50 | Bustransfer zur Forschungspreisverleihung

17:00 | Festakt zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises für Seltene Erkrankungen

Location: Berlin-Brandenburgischen Akademie der Wissenschaften, Jägerstraße 22 - 23, 10117 Berlin

• mit einem Grußwort von Elke Büdenbender
• Eva Luise Köhler Lecture der Preisträger
• anschließender Empfang

DIENSTAG, DEN 14. JUNI

08:00 | Beginn Registrierung und Möglichkeit zum Kaffee

Themenblock: Verbesserte Diagnostik– und dann?

09:00 | Neue Diagnosen durch Exomanalyse und computer-gestütztes Phenotyping (im Rahmen von T-Namse)

• Prof. Dr. Peter Krawitz, Universitätsklinikum Bonn

09:20 | TRANSLATE-NAMSE aus Sicht der Versorgungsforschung

• Gabriele Müller, Zentrum für Evidenzbasierte Gesundheitsversorgung (ZEGV) Dresden

09:40 | TRANSLATE-NAMSE, G-BA-Beschluss und genomDE gestartet - what’s next ?

• Prof. Dr. Heiko Krude, Charité Universitätsmedizin

10:00 | Register: Bottom-Up Lösungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

• Prof. Dr. Holger Storf und Dr. Alexandra Berger, Universitätsklinikum Frankfurt

10:30-11:00 | Pause

11:00 | Orphanet und Orpha-Kodierung: Schritte zur Sicherung der Datenqualität in der Forschung

• Dr. Stefanie Weber, Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM)

11:20 | Daten, Informationen und Netzwerke: wie Software hilft, die Zukunft der Medizin zu gestalten

• Michael Byczkowski, Global Vice President & Head of Healthcare Industry SAP

11:40 | Film-Vorstellung mit anschließender Diskussion

• Prof. Dr. Jutta Gärtner, Universitätsmedizin Göttingen
• Jens Kiefer, Vater eines betroffenen Sohnes
• Ivonne Möller, Mutter einer betroffenen Tochter
• Dr. Julien Park, Universitätsklinikum Münster
• Britta Wauer, Regisseurin
• Moderation: Sanna Börgel

12:45-13:30 | Mittagspause

Themenblock: Endspurt auf dem Weg zur Therapie

13:30 | Monoklonale Antikörper als Orphan Drugs

• Prof. Dr. Ger van Zandbergen, Abteilungsleiter Immunologie Paul-Ehrlich-Institut (PEI)

14:00 | Lessons from the covid-19 pandemic

• Aylin Tüzel, Vorsitzende der Geschäftsführung, Pfizer Pharma GmbH

14:30 | ROUNDTABLE Academia und Industrie – Neue Wege der Zusammenarbeit

• Prof. Dr. Hildegard Büning, Medizinische Hochschule Hannover
• Jean-Luc Delay, General Manager, Takeda Pharma Deutschland
• Dr. Matthias Wilken, Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie e.V. (BPI)
• Dr. Frank Wissing, Medizinischer Fakultätentag
• Moderation: Prof. Dr. Annette Grüters-Kieslich

15:20 | Offizielle Verabschiedung

• Eva Luise Köhler

Bei der Ärztekammer Berlin wurden für das wissenschhaftliche Programm Weiterbildungspunkte beantragt.

Bitte beachten Sie, dass eine separate Anmeldung für das Abendprogramm (Festakt zur Verleihung des Eva Luise Köhler Forschungspreises) erfolgen muss !

Wir danken den Referent:innen und Unterstützer:innen, die uns bei der Realisierung des anspruchsvollen Programms unterstützen:

• Pfizer Pharma GmbH
• Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
• Sanofi-Aventis Deutschland GmbH